domenica 30 gennaio 2011

La mia storia

Mi presento

Mi chiamo Tiziana  sono dott.ssa scienze motorie e posturologa , la mia vita era apparentemente normale: il lavoro, una buona famiglia, l amore, gli amici, lo sport.
Fui colpita 6 anni fa da cfs/me grave ma in realta’ accusavo disturbi da sempre.
Sin da piccola ricordo di aver sofferto di lunghi periodi di stanchezza estrema e disturbi del sonno: mi svegliavo la mattina con difficolta’ e affrontavo la giornata con pesantezza.
Durante l adolescenza ero affetta da disturbi mestruali, periodi di gonfiore, cistite e mal di gola ricorrente, sintomi che non passavano con le classiche cure e che si ripresentavano ciclicamente.
Il mio rapporto coi medici, inizio’ li: i miei sintomi venivano presi sotto gamba dal momento che le analisi erano negative e spesso mi sentii dire “fatti una passeggiata” o “vai a prenderti un gelato”.
Mi promisero che i disturbi mestruali sarebbero diminuiti col tempo, cosa che non accadde, anzi peggiorarono e a questi si aggiunsero disturbi intestinali , vertigini con forte mal d’ auto, spesso nausea, malessere generale e altro..
Ricordo ancora con quanta difficolta’ riuscii a laurearmi, con quanta fatica diedi gli esami pratici allo UISM (universita’ istituto scienze motorie),e quante volte ero obbligata dopo aver mangiato qualsiasi cosa a fuggire in bagno per 3 4 volte di seguito.
Un altro problema che non riuscivo a risolvere era il dolore durante i rapporti sessuali, che si alternava all’ assenza di piacere, anche qui visite su visite senza risoluzione!
Per lunghi anni ho convissuto con sintomi bruttissimi, ma a forza di fare controlli e di non risolvere, non ne parlavo piu’ con nessun medico. Sapevo non sarei stata creduta cosi cercavo da sola di darmi delle spiegazioni attribuendo tutto all’ alimentazione o allo sport o allo stress.
Gli unici periodi dove stetti un po’meglio e’ quando feci delle cure ormonali e furono gli anni dove riuscii a laurearmi, fidanzarmi, realizzarmi professionalmente e comprare una casa mia.
Ma anche questo presto sarebbe finito, la cfs era li ad aspettarmi!

Sopravvivere alla me/cfsLa mia storia inizia nel 2003, quando decisi di interrompere le cure ormonali e di tentare una cura con la medicina non convenzionale, per risolvere i mille disturbi che mi portavo dietro.
I sintomi nel giro di 6 mesi peggiorano a tal punto che fui costretta a sospendere tutto e a riprendere gli ormoni.
Ad aprile, ricordo, feci un brutto incidente stradale dove coinvolsi piu’ di 10 auto e all inzio pensavo a un cattivo funzionamento dei freni, solo piu’ tardi capii che avevo scambiato freno per l acceleratore.
Da qui inizio’ la mia assurda storia che ripetei a non so quanti medici per anni…
La mattina del 2 maggio dell 2004 mi svegliai come se avessi la classica influenza intestinale (che io prendevo spesso)….cosi presi il solito antibatterico intestinale e mi avviai per andare a insegnare in palestra.
Mentre camminavo, avvertii la strana sensazione di non sentire il pavimento sotto i piedi…come se avessi perso la sensibilita’ e durante la lezione mi investì una profonda stanchezza e una confusione mentale che a mala pena riuscivo a stare in piedi.
Dovetti sospendere la lezione e tornare a casa: prendendo l’automobile in stato confusionale era come se avessi dimenticato “come si guidasse”come se avessi perso “quell automatismo”…. ci misi piu’ di un ora per tornare, quando in realta’ di solito ci mettevo solo 10 minuti.
Tornata a casa iniziai a provare del dolori atroci dapprima nella parte sinstra della testa tali da non poter appoggiare il capo al cuscino e si irradiavano alle coste, alla gamba sinistra tanto e’ che nessuno poteva sfiorarmi!
Intanto continuavo ad andare in bagno sia ad urinare che defecare, giorno e notte, trascinandomi la gamba che aveva perso la forza.
Oltre alla stanchezza profonda ai dolori e al resto si aggiunsero contrazioni muscolari involontarie ,sudorazione continua, eruzione cutanee che andavano e venivano,e altre cose stranissime.
Ad esempio pur sentendomi stanchissima non avevo il bisogno di dormire ( “come se avessi gia’ riposato”), non sentivo il bisogno di mangiare(“mi sentivo sempre sazia”).
Tutti questi sintomi durarono per due mesi e mezzo e piano piano regredirono da soli, tutto questo nella totale indifferenza dei miei familiari, che non solo non mi aiutarono, ma cominciarono a dire a chi mi telefonava e in giro fra gli amici, che era solo un problema di testa!
Cmq la cosa piu’ assurda che mi accadde e’che tutti i sintomi andarono riducendosi nei mesi e un giorno di fine luglio mi svegliai senza sentire piu’la stanchezza di sempre, senza problemi per svegliarmi la mattina andavo in bagno normalmente(capendo anche la differenza fra urinare e fare altro, cosa che prima non percepivo), sentivo il riempimento quando mangiavo(cosa che prima non avvertivo), mi sentivo come se fossi uscita da una fase puberale, mi ero sgonfiata, avevo piu’ sensibilita’ sulla pelle e soprattutto riscoprii un forte desiderio sessuale e la scomparsa di quel dolore o sorta di anestesia che mi consenti di avere il mio primo rapporto sessuale seminormale a 30 anni!
Era come se un interruttore si fosse acceso all interno del mio corpo e per la prima volta avessi capito cosa voleva dire “normalita”.
Sconvolta da tutto quello che mi era successo e desiderosa di capire cosa mi aveva fatto stare male e poi guarire, mi recai dall endocrinologo che mi aveva in cura .
Lui non seppe darmi spiegazioni ma visitandomi trovo’ una floglosi cronica delle ghiandole sottomandiboalri e linguali, oltre che strani scroscii della trachea (che scoprii in seguito essere dovuti ad una lassita’ legamentosa guarda caso comparsa ala fine della sintomatologia).
Mi spedi’ dal otorino, il quale dopo aver provato diversi antiinfiammatori senza soluzione, ebbe la brillante idea di darmi del cortisone per 20 giorni e li rincomincio il mio incubo!
Iniziai con dolori all’ orecchio che si irradiavano alla guancia e neanche con l antibiotico si riducevano, continuai con acufeni ,perdita’ di equilibrio, stato confusionale, disturbi gravi della memoria, sensazione influenzale (avevo freddo e era estate la temperatura era oltre 30 gradi),mi sentivo rallentata, mi calo' una stanchezza profonda.
I primi tempi riuscivo ancora ad uscire alcune ore e raramente ad andare al lavoro, a guidare con difficolta', continuando a fare piccoli incidenti... ma piano piano peggiorai a tal punto , da arrivare nel giro di qualche anno oltre a tutti i sintomi descritti, anche a disturbi del sonno invalidanti come l alterazione ritmo sonno veglia e l ipersonnia continua ( dormivo sempre svegliandomi raramente) .
Raramente quando mi svegliavo avevo flash della mia vita che non c era piu’ lo sport, l amore , gli amici, il lavoro ..tutto finito....Ricordo un giorno che svegliandomi chiesi in che giorno mese e anno eravamo, e iniziai a piangere scoprendo che avevo passato 3 anni nel letto senza rendermene conto!
Toccai il fondo con questa malattia, ero azzerata in tutto, non mi riconoscevo piu', ne fisicamente ne mentalmente.... non avevo stimoli per mangiare, non avevo la forza neanche per andare in bagno, lavarmi e parlare, non riuscivo a ragionare come volevo, non potevo muovermi dalle vertigini, urinavo come se avessi una cistite cronica e ero e sono tutta gonfia, non sudavo neanche d estate e ero costretta a stare al letto sotto diversi piumoni per il freddo profondo che provavo, inoltre quando non dormivo, il dolore cronico profondo nevralgico diffuso mi affliggeva e ad un certo punto ricordo che i farmaci classici non funzionavano piu' e mi ridussi a fare la morfina, che mi portava vomito e nausea....
Inoltri persi la sensibilita’ cutanea, e se qualcuno mi accarezzava la pelle del viso mi sentivo come "ovattata" e non provavo piu' neanche l emozione che puo' darti uno sfioramento, ne le sensazione di calore quando un raggio di sole ti colpisce la pelle...
Una notte ricordo mi svegliai e stavo cosi male che non vidi altra soluzione che farla finita, pensavo che non avrei mai saputo il nome di cosa mi affliggeva e cosa piu’ brutta non avrei mai trovato una cura che mi facesse sentire meglio. Non avevo neanche la forza fisica per suicidarmi e l idea che tutti avrebbero pensato che ero depressa sul serio, mi tratteneva.
La cosa piu’ assurda di tutta questa storia e' che io stavo malissimo e dalle analisi,dalla risonanza, dai potenziali evocati ,usci soltanto la presenza di un microadenoma ipofisiario non secernente, la prolattina legermente bassa, un ipotiroidismo sub clinico, anticorpi anti tiroidei altissimi, potenziali evocati con sofferenza delle vie somestetiche centrali dell arto sinistro e sofferenza funzionale bilaterale delle vie ottiche, calo della pressione alle prove ortostatiche e lassita’ dell articolazione temporo mandibolare e del legamenti dello scheletro laringeo :cose che non giustificavano tutti i miei disturbi e la puntura lombare era negativa.

Cosi la maggior parte dai medici, non capendo l' origine del problema, non facevano altro che offendere e spedirmi dallo psichiatra, ironia della sorte fu l unico medico che mi appoggio’ mettendo per iscritto per non era una sintomatologia mentale.
Ma nonostante questo, piu' i risultati erano negativi, piu' tutte le persone che mi circondavano mi giudicavano come se avessi un problema mentale.
Altro fatto orribile durante i primi tempi della malattia fu il fatto che dovetti lasciare la casa dei miei.
Mia madre mi torturava psicologicamente ogni giorno dicendomi che se non mi fossi alzata dal letto avrebbe continuato a tartassarmi e che se non mi stava bene sarei dovuta andarmene via.
Con mille sforzi e fatica traslocai....fra l’ indifferenza e le chiacchiere di tutti .
Dovetti lasciarmi col ragazzo con cui avevamo progettato di sposarci in quanto non mi credeva e supportava..
Tutta la mia vita ando’ in pezzi e in pochissimo tempo persi tutto e tutti, incominciando dagli affetti, le amicizie, il lavoro, me stessa...
Le cose positive per me furono avere l appoggio del mio medico curante all inizio e dopo circa un anno dall’ “esplosione della malattia”, l appoggio di altri 3 medici della mia citta’, i quali ipotizzarono un infezione virale lenta ( era l unica spiegazione possibile visto che precedentemente la malattia era regredita spontaneamente e ripresentata dopo il cortisone).
In particolare uno di loro da anni stava studiando casi simili che giungevano al suo studio con dolori neuropatici diversi e altri sintomi :anche lui all inizo, essendo negative le analisi dei suoi pazienti, li prese per problemi mentali ma dopo anni di esperienza capì che ci poteva essere un problema virale alla base di tutto.
Tento’ di curare con un antivirale, notando con stupore , nella maggior parte delle persone, la regressione dei sintomi nel giro di una settimana.
Nel frattempo che provavo la cura antivirale, che al dire la verita’ riduceva la sintomatologia, ma che si ripresentava non appena la sospendevo, mio padre sicuro fosse un problema di testa il mio, si mise a fare la guerra insieme ad altri dottori ,ai medici che avevano deciso di tentare di curarmi.
Fu la rottura totale di tutto... il colmo dei colmi.....non solo non creduta, abbandonata e non aiutata ma anche ostacolata...Non solo io, ma anche quei pochi dottori che avendo la mente piu’ aperta, avevano deciso di aiutarmi gratuitamente,si ritrovarono a combattere i pregiudizi della gente e dei medici.
Cmq io riuscii a continuare il rapporto con alcuni medici e insieme scoprimmo che , riducevano la sintomatologia.. il glutatione in flebo ( intramuscolo molto meno) se fatto a cicli e per mesi( sempre se le vene lo consentono), come anche alcuni antivirali e antibiotici e tutto cio’ che metteva “a riposo” il sistema neuroendocrino, antiepilettci, farmaci per il dolore post erpetico, oppiacei, anche gli ormoni che abbassano la prolattina associato solo per le donne alla terapia anticoncezionale..al contrario i farmaci immunosopressori, stimolanti del sistema nervoso,gli ‘antivertiginosi, il nootropil, e altri ormoni erano dannosi..

Nel 2008 dopo 4 anni di tribolazioni, grazie a dei dottori, amici del mio ragazzo che si informarono sui miei disturbi fui indirizzata dal prof.Tirelli ,ed ebbi la diagnosi di cfs,ma le cure non andarono positivamente e via via mi intereressai alla medicina non convenzionale,che sto ancora sperimentando.
La verita’ e’ che la cura non esiste e cio’ che mi spaventa e’il pensiero di viver per sempre cosi ....
Cmq riprendendo il discorso in generale penso che se non avessi avuto un grande fede e la convinzione che qualcuno lassu’ sapeva che dicevo la verita’ e che mi sosteneva non ce la avrei mai fatta.
La cosa assurda della mia storia che mi hanno creduto e sostenuto persone sconosciute o conosciute da poco mentre i familiari, gli affetti, gli amici piu’ vicini scomparsi.
Cio’ che mi consenti di affrontare tutto fu la presenza e l amicizia di Mara, la mia vicina di casa, conosciuta durante il trasloco , una persona speciale che mi aiuto’ in tutti i modi in cui si puo’ aiutare una persona ridotta in quello stato.
Lei continuo’ a starmi vicina anche quando, fatto un vaccino antiinfluenzale, si sentì male e ando’ peggiorando fino ad arrivare alla diagnosi di tumore al utero e a lasciarci due anni fa.
Io non le sono potuta stare vicina mentre soffriva e piangeva come aveva fatto lei con me, non le ho potuto reggere la mano mentre esalava l ultimo respiro .............per colpa di una malattia ignota che mi inchiodava al letto! Non dimentichero' mai...
Ma devo ringraziare anche, Mariano conosciuto quando facevo la posturale al figlio, che mi credette e sostenne in tutti i modi possibili e tuttora e’ uno dei miei migliori amici.
Ora fortunatamente ho vicino anche, Rossana, una signora che quando ero piu’ giovane mi seguiva al gruppo di preghiera e che quando ha scoperto che stavo male si e’ subito prestata per aiutarmi
Altri due miei amici, Federica, una amica di vecchia data che non vedevo piu’e Umberto,conosciuto durante i primi anni della malattia, mi hanno creduto e appoggiato sapendo la mia situazione.
Attualmente convivo con il mio attuale ragazzo, che conobbi al tempo in cui facevo la cura antivirale (che mi consentiva almeno di uscire la sera), una persona di altri tempi, direi un santo..
Vedendo come stavo male,fu costretto a trasferirsi a casa mia, e inizio’ a prendersi cura di me e continua a farlo.
Cmq la vita di coppia non esiste, io passo dal letto alla sedia e al massimo riesco a fare qualcosa a casa. Non ce la faccio ad uscire e se e mi sforzo a farlo sto talmente male che maledico di averci provato.
Non sono piu’ autosufficente,devo contare per tutto sul aiuto di altre persone,non posso uscire, guidare, lavorare,fare sport,non posso amare :in una parola non posso vivere ma solo sopravvivere.
La cfs/me mi ha tolto tutto : la quotidianita’, il futuro e la dignita’!
..
Sinceramente non mi interessa piu’di cercare a tutti i costi di essere creduta, penso sopratutto nel mio piccolo a cercare di far conoscere questa malattia in tutti i modi possibili: tramite il pc quando posso e comunicando con i medici che conosco.
Vorrei far comprendere alle persone che la cfs/me non e’ una malattia mentale, che non siamo pigri o depressi, che la soluzione di tutto non e’ nella nostra testa, vorrei dare un messaggio a tutte le persone che, magari si sentono male e sono giudicati dai medici sbagliati, che non sono pazzi ma che i loro disturbi hanno un nome e che questa malattia e’ diagnosticabile.
Per questo il mio sogno e’ quello di mandare uno spot di sensibilizzazione in tv, pensando a quante persone potrebbero riconoscersi e chiedere aiuto evitando tanto calvario!
Ma nello stesso tempo vorrei che lo stato si svegliasse, che si rendessero conto a che punto puo’ arrivare questa malattia e che e’ impensabile che non venga riconosciuta ne studiata.
Spero di riuscire nel intento di creare una petizione virtuale per far riconoscere questa malattia e mi impegnero’ a far avere cosi tante firme che dovranno ascoltarci per forza!
Mi sentiro’ in pace solo quando sapro’ che ogni medico di ogni ospedale di Italia, conosca questa malattia e sappia diagnosticarla o indirizzare il paziente.

Mi auguro di riuscire a perdonare fino in fondo chi non mi ha creduto, mi auguro che si trovi una cura al piu’ presto, di riuscire a guarire e di poter riprendere in mano la mia vita, mi auguro di poter stare in prima linea nel aiutare chi e’ affetto da questa malattia, mi auguro che un giorno possiamo essere aiutati dallo stato economicamente e psicologicamente, con la speranza di poter essere considerata una cittadina non solo quando sto bene e lavoro, ma anche quando mi ammalo di una malattia rara e invalidante come la me/cfs.

27 commenti:

  1. ciao tizi , sono angela sto visitando il tuo blog , poi ti dico che ne penso ok ? Ciao

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  2. Ciao Angela, grazie della visita. attendo il tuo giudizio!

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  3. nonostante questo macigno che si e abbattuto su di te sei un vulcano di forza...

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  4. CIAO TIZIANA CONDIVIDO, L'AFFERMAZIONE DI MARIKA SEI VERAMENTE UN VULCANO E CHI VIVE SULLA PROPRIA PELLE QUESTA MALATTIA CAPISCE LO SFORZO CHE TU FAI FISICAMENTE E MENTALMENTE, PER FAR FRONTE A TUTTO CIO' CHE HAI COSTRUITO PER TE E PER TUTTI NOI,RITENGO SEMPRE CHE UN SEMPLICE GRAZIE NON BASTI,MA IL GRANDE AFFETTO NEI TUOI CONFRONTI, L'AMORE CHE OGNUNO DI NOI HA PER TE POSSA PERMETTERTI UN GIORNO DI VEDERE QUELLA LUCE DI SERENITA' CHE LA MALATTIA HA PORTATO CON SE'..UN BACIO PACE E BENE. RITA M.

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  5. Grazie Rita, per questo messaggio e augurio bellissimo. Spero che un giorno grazie all' informazione continua che tentiamo di dare, di poter avere cio' che ci spetta come malati e perche' no anche la guarigione. Un abbraccio forte!

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  6. E' da un po che leggo questo tuo blog.Sono rimasta stupita dalle tante terapie anche natuarali che conosci e ci indichi. Anhe io ho la cfs da 17 anni,ora ne ho 37. Non so piu'che pesci prendere perche' non vengo creduta a partire dal mio medico di base. Da questo inverno ho avuto un peggioramento abbastanza acuto e sto nb sempre da sola, cercando dottori che mi aiutino per fare delle terapie nuove. Ti faccio presente che la mia cfs e' uniziata a 20 anni dopo un forma fortissima di mononucleosi. Un abbraccio affettuoso e sappi che leggendo qui allevi il mio senso di solitudine delle persone he mi circondano . Ha tanta di peggiorare di piu'. un abbraccio

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  7. Ciao Pin pin, conosco queste terapie perche' "le cure" che ho provato a fare in Italia non hanno funzionato e cosi mi sono messa vedere studi e terapie al estero che stavano funzionando, che troverai anche pubblicate sul sito dei malati. Molti di noi si sono ammalati dopo un evento infettivo di diverso tipo e questo e' la prova che una delle concause e' virale. Riguardo il medico di base, tramite le associazioni si puo' contattare e mandargli le informazioni tecniche sulla malattia ( gia' lo abbiamo fatto diverse volte)e qualora proprio non volesse capire, ci informiamo su un altro medico di base della tua citta' contattandolo prima, cosi potrai cambiarlo.Per non rimanere isolata Iscriviti al gruppo su facebook "gruppo di sensibilizzazione per la me/cfs e chiedimi pure l' amicizia ti indichero' anche diversi gruppi dove i malati si incontrano per sfogarsi e confrontarsi ( anche quello serve). Riguardo i dottori per nuove terapie ti consiglio quelli di cui conosco i protcolli di cura che condivido il dott. D abramo sito internet http://www.medicinaolisticaintegrativa.com/ Dott. Emanuele Ugo D'Abramo
    Via Aurelia 493/B
    00058 Santa Marinella -RM-

    Tel. segreteria e fax: 0766/53.80.35 (9-13)
    Tel. amb: 0766/53.72.26 (Lun-Mer-Ven 14.30-20/Sab 10-13)
    Cell:339/77.26.493

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    Inoltre se hai bisogno gratuitamente di assistenza medica/ domiciliare ma anche legale (perche' subisci violenza psicologica a casa , lavoro o hai bisogno che qualcuni curi il percorso per chiedere l' invalidita')e e' stato attivato un numero verde nazionale apposito 800146541 ed una email dedicata per ogni patologia:

    sportellocfscsin@gmail.com sportellofmcsin@gmail.com sportellomcscsin@libero.it

    La dott. Cirolla si occupa della parte medica. Non conosco i suoi protocolli di cura ma l ho conosciuta personalmente ed e' un medico preparato e umano.

    Un abbraccio anche a te. A presto.

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  8. ciao Tiziana hai mai pensato di avere una malocclusione mandibolare..?????????i sintomi ci sono.....auguri!!

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  9. http://www.montmorillonite.org/Myers%20Cocktail.htm

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  10. http://www.youtube.com/watch?v=qT2dzC-WlEs

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  11. http://www.altrainformazione.it/wp/2012/10/07/il-metodo-di-max-gerson-e-le-cliniche-a-cui-rivolgersi/#!prettyPhoto

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  12. http://scienzamarcia.blogspot.it/2011/01/pubblicazione-scientifica-collega.html

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  13. http://www.xmx.it/denti.htm

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  14. http://www.dentidevitalizzati.it/denti-ossa-e-alimentazione#more-1174

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  15. http://epineo.blogspot.it/2012/05/nel-seguente-video-possiamo-vedere-un.html

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  16. http://www.roccomanzi.it/IMP-VITAMINERALI/VITAMINA%20C/VITAMINA%20C.htm

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  17. http://www.youtube.com/watch?v=3e25RceNWq8

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  18. http://www.mednat.org/amalgami/titanio_scheda_sicurezza.htm

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  19. http://scienzamarcia.blogspot.it/2012/11/deficit-di-zolfo-un-possibile-co.html

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  20. http://scienzamarcia.blogspot.it/2012/12/il-deficit-di-zolfo-il-morbo-di.html

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  21. http://scienzamarcia.blogspot.it/2012/11/disintossicarsi-dai-metalli-pesanti-e.html

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  22. http://scienzamarcia.blogspot.it/2012/12/deficit-di-zolfo-metabolismo-del.html

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  23. http://scienzamarcia.blogspot.it/2012/12/deficit-di-zolfo-atrofia-muscolare.html

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  24. http://www.youtube.com/watch?v=9kuldtWv7EE

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  25. http://www.youtube.com/watch?v=TsVVtHo7H64

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  26. http://www.holistic-back-relief.com/adrenal-fatigue.html

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