domenica 30 gennaio 2011

La Sindrome da fatica cronica/ encefalomielite mialgica ( me/cfs) raccontata da me



Come ci si sente? Chi di noi non ricorda come ci sente quando sopraggiunge l' influenza: non si riesce ad alzarsi dal letto, si ha malessere generale, febbricola, mal di gola, ghiandole infiammate, non si sopportano luci e rumori, si dorme in continuazione ma il riposo e il sonno non aiutano e ogni sforzo e' impossibile, non si riesce a concentrarsi e a ragionare bene, si ha dolore diffuso e spesso si hanno disturbi gastrointestinali e vertigini. Ammalarsi di encefalomielite mialgica sindrome da fatica cronica( cfs/me ) significa vivere con una forte influenza cronica a cui si associano molti altri sintomi invalidanti che troverete descritti in seguito.

Come avviene la diagnosi? In italia purtroppo la diagnosi viene fatta esludendo tutte le patologie esistenti che potrebbero dare una sintomatologia simile. In realta' una diagnosi clinica e oggettiva sarebbe possibile se il Ministero della Salute Italiano recepisse e diffondesse in tutte le strutture ospedaliere nazionali le linee guida gia' esistenti e utilizzate in America e in molti altri paesi.


Le linee guida per la diagnosi. Queste  linee guida corrispondono al consenso canadese: descrivono, anche il percorso clinico che il paziente dovrebbe fare per la diagnosi : clicca qui per visualizzare il Consenso canadese tradotto in italiano


Linee guida per le insegnanti a scuola in inglese.   http://www.mefmaction.net/Portals/0/docs//TEACH-ME%20-%20Chapter%202%20FMS.pdf




I sintomi. Un paziente e’ affetto da ME/CFS se accusa per piu’ di 6 mesi  diversi sintomi(1-2-3) e  due o più manifestazioni neurologico-cognitive , e uno o piu’ sintomi di uno delle due categorie del sistema nervoso autonomo, endocrino e immune.




Video con tutti i sintomi possibili
  1. una fatica  persistente non alleviata da alcun riposo e che aumenta dopo ogni piccolo sforzo;
  2. disturbi del sonno ( ipersonnia, insonnia, alterazione  sonno veglia,sonno  non ristoratore…)
  3. dolori di diverso tipo muscolare articolare neurologico….
  4. riduzione dell'attività lavorativa e della vita sociale;
  5. disturbi neurologico - cognitive( difficolta’ di concentrazione, memoria..altro)
  6. disturbi sistema nervoso autonomo:( ipotensione ortostatica, disturbi gastro intestinali; disfunzione della frequenza urinaria; …)
  7. disturbi endocrini, (temperatura anomala, sensazione  di febbre,cambiamenti di peso..)
  8. disturbi immunitari:  (linfoadenopatia, mal di gola ricorrente, sintomi simil-influenzali…)



Cosa succede quando ci si ammala?
La mancanza di informazione del personale medico sanitario nei confronti di questa malattia, costringe il malato a girare per anni mille ospedali senza ottenere una diagnosi accertata, viene insultato, spesso deriso, scambiato per malato psichiatrico, nella maggior parte dei casi costretto ad assumere psicofarmaci che peggiorano la sintomatologia.

Clicca qui per vedere cosa mi e' successo


Come si comporta il parente? Senza una diagnosi medica preoce,Il familiare non comprende lo stato fisico in cui il malato si trova. Non crede  al suo stato fisico e cerca di "stimolarlo" a reagire   violentandolo psicologicamente ogni giorno,  ne nascono incomprensioni, litigi, separazioni e la situazione diventa ingestibile.

Un video per i familiari del malato



Cosa puo' accadere ?
In primis si perde il posto di lavoro e la propria autonomia economica, si abbandona la vita sociale e gli amici scompaiono. Spesso molti malati finiscono erroneamente in istituiti psichiatrici. Altri si suicidano per la disperazione per molteplici motivi: immaginate di trovarvi in uno stato influenzale cronico, di non sapere cosa vi affligge, di non riuscire  a sopportare i molteplici sintomi fisici, di sapere che non esiste via di uscita..... Ovviamente il non sapere cosa vi affigge fa aumentare l' ansia e l angoscia  e alla fine si finisce per deprimersi per tutta la situazione in cui ci si trova. Ci si ritrova in uno stato di isolamento nella propria abitazione,  ogni giorno, costretto a vivere da incompreso, spesso chiamato "depresso", quando in realta' si avrebbe tanta voglia di fare ma fisicamente si e' a terra.

Le parole di tutti i malati




Disabili nella vita, abili per lo stato .Il dramma e' che questi malati, come tanti altri, sono disabili nella vita ma vengono considerati abili per lo stato: le malattie non sono riconosciute dall' inps, non esiste esenzione del ticket o invalidita', come non esiste ricerca o corsi di aggiornamento per il personale sanitario o informazione negli ospedali e i medici che se ne occupano pochissimi. Non esistendo una terapia risolutiva, i malati tentano di accedere a terapie non convenzionali che non sono riconosciute  in Italia  e i costi sono inaccessibili: viene cosi negata ai malati totalmente la possibilita' di tentare di curarsi. 

 il videomessaggio spedito  al Ministero della Salute


In quali stati e' riconosciuta?  La me/cfs ed e' ricnosciuta in USA, Australia, Nuova Zelanda, Gran Bretagna, Canada, Norvegia , Svezia ,Belgio, Danimarca, Olanda e Spagna.

Come e' tabellata?  La ME/CFS  e' tabellata con il codice WHO ICD 10 G 93.3 = Postviral fatigue syndrome, Benign Myalgic Encephalomyelitis –dal 1969 Diseases of the nervous system - Other disorders of the nervous system-  (World Health Organization International Classification of Diseases)

Quante persone sono ammalate? Gli studi hanno segnalato i numeri sulla prevalenza della ME/CFS che variano ampiamente, da 7 a 3.000 casi di ME/CFS per ogni 100.000 adulti, ma le organizzazioni sanitarie nazionali hanno valutato, ad esempio, più di 1 milione di americani e circa un quarto di milione di persone nel Regno Unito affetti da ME/CFS, di questi solo il 5% ha una remissione significativa mentre il 25% sviluppa una forma gravemente disabile, costretti a letto a volte per anni abbandonando studi e lavoro con un conseguente costo socio-economico stimato in Usa da 22 a 26 Bilioni di dollari l’anno.


2 commenti:

  1. semplicemente.. Grazie Tiziana...

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  2. Grazie a chi ha creato questo blog... Capisco benissimo... Io ho questi sintomi da 3 anni... Ma nessun medico ha mai trovato la malattia (decine di medici e 5 ricoveri) Per mia fortuna sono un personal trainer del fitness e ricercatore scientifico... se nò ero già morto.. vi posso assicurare che è molto faticoso portare a termine la giornata.... questo link lo metto nel mio sito raymondbard.com

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