domenica 30 gennaio 2011

Manifestazione a Torino dei malati

Mio articolo sulla manifestazione di Torino dei malati pubblicato sul sito disabiliabili
La mia esperienza. A ottobre c e' stato a Roma un sitt-in di protesta da parte dei malati di sindrome da fatica cronica encefalomielite mialgica ( cfs/me), fibromialgia (fm)e sensibilita' multipla chimica( mcs) grazie al quale si e' aperto un dialogo con il Ministero della Salute. A questo dialogo non e' seguita ancora una risposta risolutiva alle gravi problematiche dei malati e per questo motivo si e' deciso di continuare la protesta a Torino.
La manifestazione a Torino. La manifestazione avvera' a Torino mercoledi' 16 febbraio 2011 alle ore 14 presso C.so Margherita 153/bis dinanzi all'Assessorato alla Sanita'. Visti i problemi fisici dei malati, la manifestazione sarà un sit-in. 
  Il tema sarà "malati in catene": i malati si presenteranno incatenati alle mani e/o ai piedi: queste catene simboleggeranno non solo i sintomi invalidanti con cui sono costretti a vivere ma anche la diagnosi tardiva che i malati sono costretti a subire a causa della mancanza di informazione nel personale medico sanitario, nonche' il mancato riconoscimento, la perdita del posto di lavoro, l' assenza di ricerca, di sensibilizzazione e di supporto dallo stato... 
Un "calzino" per ogni malato invisibile. I malati assenti, causa malattia, saranno rappresentati da un calzino appeso ad un filo con tanto di nome - cognome e nome della malattia. Una nostra amica, anche lei malata, si e' occupata di portare avanti questo progetto aprendo un gruppo su facebook denominato "progetto calzino" tramite il quale si tentera' di dare  voce a tutte le persone invisibili che soffrono.
 Il video di presentazione e la locandina. Clicca QUI per vedere il video di presentazione;  QUI  per vedere anche il retro della  locandina, QUI il lato avanti. 
Le richieste dei malati. I malati richiedono con urgenza: riconoscimento e classificazione delle malattie con inserimento nelle patologie croniche invalidanti con diritto ad una pensione data l'impossibilità di svolgere una normale attività lavorativa. 
Un centro nazionale di ricerca e studio epidemiologico e una struttura clinica-assistenziale adeguata in ogni Regione con creazione di Unità ambientali controllate per i pazienti affetti da MCS.
L'istituzione di linee guida  da divulgare nelle strutture ospedaliere di tutto il territorio nazionale: Per la MCS Consenso 1999 ( in italiano) , Guidelines for South Australian hospital,,  Protocollo per MCS negli ospedali in Canada , Protocollo di ospedalizzazione Mercy Medical, per la ME/CFS The Canadian Consensus Document(tradotto in italiano);per la fibromialgia The Canadian Consensus Document Fibromyalgia Syndrome (tradotto in italiano).
La promozione di un piano per promuovere l 'informazione della Comunità medico-scientifica,per evitare diagnosi tardive e scorrette con conseguente somministrazione di cure errate che comportano aggravamento della patologie.  Corsi di specializzazione per il personale sanitario con stages nei centri più qualificati al estero per il trattamento di tali patologie.
Campagne di sensibilizzazione per evitare che la malattie vengano sottovalutate e non comprese dai familiari e amici che non capendo il reale stato di salute non supportano il malato e "torturandolo" psicologicamente scatenano litigi, incomprensioni che portano a rotture, separazioni familiari e abbandoni.
Assistenza domiciliare (con personale opportunamente decontaminato per i malati di MCS) in quanto i malati a causa dei numerosi sintomi invalidanti sono costretti a vivere nella propria casa.
 Assistenza psicologica e strategie per evitare l' isolamento sociale in quanto a livello internazionale si registra un alto tasso di suicidi tra i malati di ME/CFS, FM e MCS a causa dell'isolamento sociale, alla frustrazione, alla mancanza di sostegno, ai sintomi invalidanti e alle difficoltà finanziarie.
Soluzioni professionali "su misura" per i malati ancora in parte autosufficienti, anche da svolgere nella propria abitazione o in ambiente opportunamente bonificato per i malati di MCS.
Contatti per eventuali approfondimenti:
 
Questa la locandina da stampare e divulgare.


Sito web dei malati  :
 

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