lunedì 21 febbraio 2011

Manifestazione a Torino dei malati: sintesi e foto

Mio articolo pubblicato sul sito disabiliabili

Torino. Il 16 febbraio si e' svolta la seconda manifestazione dei malati  di sensibilita' multipla chimica, encefalomielite mialgica sindrome da fatica cronica e fibromialgia. Il   sunto della giornata  e' stato raccontato in prima persona da Roberto Muscio, il presidente della associazione mcs illness torinese.
Premessa. Dopo aver montato il materiale per la manifestazione, grazie al aiuto di Alberto marito di Anna Amedeo, resp. della manifestazione,lo stesso, mi ha comunicato che avremmo avuto un incontro con il segretario responsabile del ufficio comunicazioni Davide Bolena, con un suo addetto stampa e la presenza di giornalista di Cronaca Vera.
L incontro con l' assessorato.Ci hanno permesso di presenziare con 10 persone. Ognuno di noi ha spiegato molto diligentemente e nei particolari la problematica della malattia sia dal punto di vista medico che sociale. Il segretario ha preso atto delle nostre istanze. Poi tramite una mia conoscenza personale abbiamo fatto si che il segretario incontrasse un consigliere regionale, il Dott Luigi Cursio, che ha sua volta ha contattato il consigliere dr. R. Tentoni.
Le decisoni. Da questo incontro si e' deciso di avere ulteriore approccio per dare maggior ragguagli sulle patologie ed eventuali proposte da noi in seguito definite. Ossia trovare un percorso per un probabile atto in cui la regione piemonte discutera' sull' eventuale riconoscimento,ma soprattutto identificare gli attori di questo progetto, che si concertera' tutti insieme. Devo dire che fra le parti politiche avverse c'e' stata subito comunione di intenti positivi alle nostre domande.Certo e' tutto da definire ma insieme potremmo dare un piccolo segnale .Attendiamo notizie.
Altra notizia, e' che la sera stessa ho avuto incontro con la federazione malattie rare piemontesi: grazie alla loro generosita' mi hanno per cosi dire adottato. Ho potuto assistere al dibattito, che e' stato incentrato sul tavolo tecnico che avra' luogo il 26/02/2011 in regione. Ho avuto la fortuna e l'onore di poter essere relatore sul tema malattie non riconosciute in piemonte, oltre che presentare un progetto che insieme ad alcune associazioni avevamo ideato e gia' presentato a settembre all'istituto Superiore della Sanita'.
Primi problemi da discutere. Di certo portero' tutte le informazioni che serviranno per fare si che: si parli di nostre patologie con linee guida e protocolli di diagnosi; si crei un centro per i malati in ospedale attrezzato con diagnosi e terapie con ticket asl; i parafarmaci rientrino come categoria farmaci orfani salvavita.
Una idea. Ascoltando le varie voci si potrebbe creare un bissness playning dove poi ogni regione puo' attingere per creare un protocollo unico,naturalmente approvato da tutte le realta' di malati. Discussione di una my key dove ci sia data una base di malati in cui medici ed associazioni possano liberamente attingere come negli Stati Uniti. Ho gia' aperto contatti con altre realta' di malattie rare che sono disponibili a collaborare.
Un gazebo per la divulgazione. Per ultimo, il giorno 28/02/2011 giornata europea delle malattie rare attiveremo gazebo (se ci danno permesso )al teatro Regio di torino per distribuzione di volantini su tutte le patologie riconosciute e non.
Le foto. Clicca qui  per vedere alcune foto della manifestazione

A cura di Roberto  Muscio, presidente-fondatore associazione mcs –illness Torino

 

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